Сны. Реальность

Пять лет назад нам с мужем почти одновременно приснился один и тот же сон.
- Мне сегодня снилось, что я с Ефремом разговаривал! – сказал мне муж. Глаза его сияли от счастья.
- Мне тоже на прошлой неделе приснилось, что мы с ним говорили. Что-то спрашивал, мамой меня называл, - мечтательно ответила я.
- Может быть, он скоро заговорит?
Я вздохнула. На душе было неспокойно. То, что с моим малышом что-то не так, я заподозрила ещё во время беременности – будущий ребёнок оказался очень беспокойным, постоянно вытягивал ножки, и пинал меня изнутри.
- Футболистом, наверное, будет, - отшучивались старшие дети, глядя на мой подвижный, живущий будто бы отдельно от меня живот.
Вынашивала сына я очень тяжело, и родила раньше срока – в день памяти Ефрема Новоторжского. Прямо в роддоме ему, 36-ти недельному, вкололи прививку от Гепатита, от которой мой малыш не мог оправиться в течение нескольких месяцев – почти полгода он был жёлтый.
Ефрем всегда был улыбчив, и одновременно серьёзен. Никогда не плакал по пустякам. Уже на четвёртом месяце начал повторять слоги, а потом… не знаю, была ли виной очередная прививка или нет, но к году у Ефрема начался откат.
Лет с полутора он развивался как-то неравномерно – что-то мог делать прекрасно, а некоторые действия, которые с лёгкостью выполняли полуторагодовалые малыши, у него не получались. Часто мои попытки научить его чему-либо или просто поиграть с ним сопровождалось необъяснимыми истериками. Но я верила, что всё будет хорошо, и отгоняла от себя плохие мысли, стараясь соглашаться с теми, кто говорил мне:
- Перерастёт. Некоторые только к трём годам говорить начинают.
К трём годам Ефрем так и не научился одеваться сам, по-прежнему не мог общаться, лишь бессмысленно повторял без конца фразы, услышанные из разговоров, диалоги из любимых мультфильмов и пел песни. Пел он замечательно, не просто попадая в ноты, а ещё и копируя голос исполнителя. Мы водили его в детский сад, куда он ходил с радостью – ему очень нравилось наблюдать за детьми, рисовать вместе с ними и смотреть, как они играют. Он с удовольствием садился за стол обедать вместе со всеми и ложиться спать в тихий час. Для него, ребёнка, который не умел общаться, с нарушенной способность быть на одной волне с другими людьми, не имеющему возможности включаться в двустороннее социальное взаимодействие, находится среди детей и наблюдать за ними было настоящим счастьем. Тем более, в детском саду, глядя на нормальных детишек, он что-то повторял за ними, и усваивал некоторые необходимые навыки. Но воспитатель категорически не хотела терпеть странного ребёнка в своей группе – она потребовала, чтобы мы отвезли Ефрема на консультацию. Собственно, мы с мужем хотели дождаться, когда Ефрему исполнилось хотя бы три года, но воспитатель и психолог настояли – ссориться с системой мы не стали и поехали по адресу, который дала психолог.
В кирпичной «сталинке» находился то ли реабилитационный, то ли консультативный центр. Нас проводили до кабинета. Мы с мужем вошли и сели напротив пожилой женщины с недовольным выражением лица, а Ефрем подошёл к стеллажу и начал рассматривать коробки с пазлами.
Сухо поздоровавшись, женщина, прищурившись, позвала Ефрема. Он посмотрел на неё, отвернулся, и снова начал изучать пазлы.
В течение ещё нескольких минут она пыталась наладить с ним контакт, но Ефрем, словно чувствуя её настроение, отчаянно не желал с ней общаться.
- Так… ну, у ребёнка аутизм. Это не лечится. Дальше будет только хуже.
- Что именно будет хуже? – спросила я.
Она сняла очки и усмехнулась, глядя на меня:
- Обычно аутисты к подростковому возрасту становятся агрессивными. Могут даже убить кого-нибудь. Такому ребёнку, как ваш, нужен стационар. Это он сейчас такой маленький и хорошенький. Чем раньше вы определите своего сына в специальное заведение, тем лучше для вас и для него – такие люди, как он, должны жить в спецучерждениях.
Ефрем раскапризничался и начал тянуть меня к двери. Я встала.
- Сейчас идите в пятый кабинет, - услышала я.
- Всего хорошего, - сказал мой муж и, взяв Ефрема на руки, вышел в коридор.
Пятый кабинет был рядом.
- Давай зайдём, - предложила я.
Большой зал квадратной формы с лежащим посередине ковром показался мне очень уютным. Мы сели на мягкий диван, и тут же к нам подскочила молодая женщина с участливым взглядом.
- Психолог, - прошептала я мужу.
- Здравствуйте. Расскажите, пожалуйста, что вы чувствуете сейчас? Что вы почувствовали, когда услышали диагноз сына?
- Ничего не почувствовали, - ответил муж.
- И что вы теперь будете делать?
- В смысле? – удивилась я.
- Как будете жить дальше? – настойчиво задавала вопросы психолог.
- Как жили, так и будем жить, - муж пожал плечами и, поднявшись с дивана, взял Ефрема на руки.
- Вас совсем не шокировал диагноз сына? – психолог, кажется, растерялась.
- Нет. Мы давно подозревали, что с нашим мальчиком что-то не так. Аутист или нет – какая разница, ведь он наш сын, - ответила я и вышла из кабинета вслед за мужем, который уже скрылся в конце коридора.
После этого начались наши мытарства. Сначала нас вежливо выставили из детского садика – воспитатель сделала всё, чтобы «неудобному» ребёнку было некомфортно в группе. Почему – я так и не поняла, ведь Ефрем всегда был на удивление послушен, никогда никого не обижал, отдавал все игрушки, которые у него просили. Тогда мы ещё не знали, что можем отстаивать свои интересы. Нам настойчиво рекомендовали спецсад, и мы сдались – начали искать садик для «особых» детей. Один из таких садов находился неподалёку от нашего дома, но без справки с точным диагнозом Ефрема не взяли. Поход к психиатру ничего не дал – она только направила нас в детскую психиатрическую больницу.
С больницей история отдельная, и рассказывать её долго. Скажу только, что врачи делали всё, чтобы мы согласились положить ребёнка на обследование. Ребёнка, который без нас не может существовать. Беспомощного ребёнка, для которого мы – это весь мир. С трудом отбившись от предложенной госпитализации, мы в несколько этапов прошли обследование. Диагноз: атипичный аутизм без умственной отсталости.
- Ну, теперь нас точно возьмут в садик! – сказала я мужу.
И ошиблась. Оказалось, что для того, чтобы определить аутиста в государственный бесплатный спецсад, надо пройти ещё одну комиссию. Тут же, при больнице.
Мы дождались заветного дня, и пришли на комиссию. Одна за другой из кабинета выходили плачущие мамы, держащие за руки своих «особых» детей. Я поняла, из-за чего они плачут, только тогда, когда заплакала сама. Потому что дорога в сад, в котором, как я надеялась, моему сыну могли бы помочь, была для нас закрыта - ведь мы только что подписали очередной отказ от госпитализации, а для того, чтобы устроить ребёнка в сад, он должен, для начала, два-три месяца полежать в больнице. Без этого никак. Потому что «надо подобрать правильное лечение».
В государственных садах для «особых» детей, в которые мы приходили в надежде устроить Ефрема, было тихо и спокойно. Дети, в основном, безропотно сидели на стульчиках. Некоторые так и не вставали со стульчиков – «ходили под себя», не поднимаясь. А что вы хотели? Как вы думаете, если восемнадцатикилограммовому ребёнку давать по пять капель неулептила в день, какой будет эффект?
Хочешь воспользоваться системой – покорись ей. Прогнись под неё. Положи в её железные челюсти своего ребёнка – устрой его в бесплатный спецсад, а сама снова будь свободной – хочешь, целый день с половины девятого до шести, а хочешь, с понедельника и до самой пятницы, до вечера. Или убеди себя в том, что твоему ребёнку будет лучше в специнтернате, чем с тобой, и избавься от него навсегда.
Я не осуждаю этих мам. Многим из них было необходимо выйти на работу, а некоторым необходимо вздохнуть, посмотреть на небо, и спокойно, в тишине, выпить чай, зная, что в ближайшие пять минут своей жизни она принадлежит только себе самой, и больше никому. Необходимо отдаться своим мыслям хотя бы ненадолго, чтобы не сойти с ума. Необходимо сесть и почитать книгу, чтобы успокоиться. Но сейчас, годы спустя, мне было бы интересно узнать, что стало с их «особыми» детьми. Стоило ли ради того, чтобы снова, как и до рождения «особого» ребёнка, ненадолго почувствовать себя спокойной, или цена этого оказалась слишком велика? А может быть, неулептил или рисполепт кому-то действительно помогли?
Кстати, позавчера я встретила одну мамочку, с которой познакомилась в доме отдыха чуть более двух лет назад. Её сын был очень жизнерадостным и позитивным, лишь иногда он выполнял монотонные замысловатые движения руками, по которым я догадалась, что у мальчика аутизм. И она, и я были беременны: она носила второго ребёнка, а я шестого. Она рассказала мне жуткую вещь: для того, чтобы быть уверенной в том, что её будущий ребёнок нормален, она делала то ли амниоцентез, то ли даже кордоцентез. Я тогда удивилась – зачем? Ведь риск выкидыша при выполнении этих исследований очень велик. Но она только вздохнула – для чего, мол, рожать ещё одного больного ребёнка?
Это было два года назад, а позавчера я смотрела на то, с какой любовью она возилась со своим белокурым двухлетним сыном, и вспоминала, что она была готова предать его, убить, если бы до его рождения, анализ показал нарушения развития плода. Глядя в её глаза, подведённые стрелками, с густо накрашенными ресницами, я спросила, где старший. Она ответила, что всё плохо и он теперь в интернате.
Я слышала, что один старец говорил, что женщины красятся потому, что бояться узнать себя в зеркале... боятся увидеть себя такими, какие они есть на самом деле.
Её ответ оглушил меня – перед глазами стоял Сева, махавший руками. Он был такой хороший! Мы общались с ним, он узнавал нас в столовой и на прогулке! Почему?! Она сказала, что Сева ревнует к младшему сыну и обижает его. Но у моего Ефрема тоже есть младшие братик и сестричка, и он ни разу даже не толкнул никого из них! Может быть, потому что у Ефрема не было повода ревновать?
Я помню любознательного Севу, его озорной взгляд, и будто бы вижу его, но теперь мне кажется, что он машет руками, словно прощаясь со мной навсегда. Моей дочери четырнадцать, как и Севе, она помнит его и очень хорошо к нему относится. Мы с ней, конечно, хотим повидать Севу, но ни меня, ни её не пустят в этот интернат. Я не смогу быть ему никем, даже другом. Потому что в системе нельзя иметь друзей…
Но я отвлеклась. Сейчас вытру слёзы и снова продолжу писать про Ефрема. Как-то мы пытались устроить его в бесплатный реабилитационный центр, где работал один из педагогов, который занимался с нами частным образом. Этот центр находился где-то в районе метро ВДНХ.
- Как у вас протекала беременность? – спросила женщина, заполняющая анкету.
- Тяжело.
- И зачем вы сохраняли ребёнка?
- То есть? – не поняла я.
- Для чего вы сохраняли ребёнка? Прервали бы беременность, раз она была сложная! – сказала женщина, глядя на меня, как на идиотку.
Ефрем сидел рядом со мной и, не отрываясь, смотрел ей в глаза. Она посмотрела на него и отвернулась.
- Вам кажется странным то, что мать сохраняет жизнь своему ребёнку? – удивилась я.
- А зачем? Ведь у вас уже было трое здоровых детей?
Я, как могла, попыталась объяснить ей, что ребёнок, каким бы он не был, мой, и он мне дорог, однако она так и осталась при своём мнении, но, в результате, Ефрема в этот центр брать отказались.
В призрачной надежде на то, что состояние нашего сына удастся хоть как-то скорректировать, и он сможет, как и другие, обычные дети, играть, дружить, общаться, мы водили его по врачам, не буду перечислять, но среди них были очень хорошие, и даже знаменитые. Большинство их рекомендовало нейролептики, психотропы, ноотропы, но мы с мужем не сочли нужным дурманить ими Ефрема, который, в общем, был спокоен и адекватен. Некоторые врачи прописывали гомеопатию и травы, что-то помогало, но существенных изменений не было. Потом, годы спустя, мы узнали, что нигде в мире детей-аутистов не лечат медикаментозно, потому что это не только бессмысленно, но и вредно.
Наша система не помогает «особым» детям - она «пожирает» их. Почему – не знаю, могу только догадываться. Возможно, и в больницах, и в спецсадах, и в интернатах для умственно отсталых неплохо финансируется пребывание каждого отдельно взятого ребёнка. И получается, что гораздо выгоднее превратить маленького беспомощного человечка в растение, чем оставить в семье и помочь ему реабилитироваться.
С трёх до семи лет мы посещали детские центры развития, изучали информацию об аутизме и, наконец, познакомились с АВА терапией и поняли, что эта методика действительно творит чудеса, хотя надеяться на чудо мы перестали уже давно. Мы занимались со специалистами, которым платили от тысячи до двух тысяч рублей в час. Сказать, что для семьи с шестью детьми это существенный удар по бюджету – это не сказать ничего, но выхода не было. Кто ещё поможет нашему мальчику? Результат от занятий был. Но он мог бы быть ещё лучше, если бы часов АВА было больше. Но для этого нужны деньги. Заниматься с аутистом – тяжелейший труд, и никто, разумеется, не будет делать это бесплатно.
Ефрем очень чувствителен ко всему, особенно к людям лицемерным, неискренним и равнодушным – таких он избегает и всеми способами противится общению с ними. Поэтому, когда мы в очередной раз приехали в шестую больницу оформлять инвалидность, где уставший от «особых» детей врач что-то спросил у Ефрема и, не услышав быстрого ответа, с плохо скрываемым презрением сказал: «всё понятно», потом задал ещё один вопрос, и, едко бросив: «ясно», получил соответствующий результат - у Ефрема началась истерика. Если кто-то не знает, что такое истерика у аутиста, по каким причинам она начинается и сколько длится по времени – погуглите.
С трудом, кое-как, немного успокоив Ефрема, мы пошли обходить остальных врачей, но настроение сына было испорчено – идти на контакт с психологами, неврологами и психиатрами ребёнок отказывался принципиально. Врачам, видимо, было безразлично, что аутист всё-таки человек, имеющий право не общаться с тем, с кем он не видит смысла общаться, и не желает разговаривать с теми, кто ему неприятен, «влепили» ему такой диагноз, благодаря которому Ефрема теперь не берут в одну из лучших государственных школ для аутистов – туда, куда мы записались ещё почти пять лет назад. Хотя он уже читает, считает и пишет.
То есть, в профильном бесплатном образовании нашему мальчику снова отказано и предложено идти в школу восьмого вида.
Мы с мужем и Ефремом, поездив по этим школам, выяснили, что спецклассов для аутистов в них не имеется и АВА терапию там, разумеется, не применяют. Соответственно, нет смысла тупо «передерживать» ребёнка в школе, ведь ему нужна не облегчённая программа, как таковая, а АВА терапия, которая волшебным образом из овоща делает человека. Вдаваться в подробности о том, что такое АВА и как она работает, очень долго, поэтому я просто объясню, каковы результаты терапии, на собственном ребёнке. После первого занятия АВА сын научился отвечать на вопрос, как его зовут. После второго стал говорить, сколько ему лет. После третьего он мог рассказать, где он живёт. И так далее – все наши успехи только благодаря АВА, только АВА терапия помогает Ефрему выйти из состояния овоща – как сказать корректнее, я, извините, не знаю. На последнем занятии, длившемся три часа, мы со специалистом закрепляли пройденное, читали, считали, и, кроме этого, снова научились чему-то новому – теперь Ефрем знает, что обозначает такое странное, и ещё недавно пугающее его слово «напитки».
Многие аутисты, начавшие заниматься АВА до трёх лет, сейчас выглядят, как обычные люди, и ни один посторонний человек никогда не догадается, что перед ним аутист. Но такие чудеса происходит, к сожалению, не в нашей стране – у нас, при постановке диагноза «аутизм», ребёнку первым делом прописывают «убойную» медикаментозную терапию, параллельно убеждая родителей в необходимости госпитализации и часто предлагая отказаться от малыша. А если родители не хотят «прогнуться» под систему – пожалуйста, барахтайтесь сами, как хотите. И бедные родители аутистов, ничего ещё не зная об АВА, «волшебной палочке» для своего ребёнка, начинают выбрасывать бешеные деньги на бесполезные занятия по системе Монтесорри, канистерапию, надеяться на метод Томатиса, дельфинотерапию и прочее, пока, рано или поздно, не узнают об АВА. Хорошо, если рано. Но три, четыре, пять часов АВА в неделю – это капля в море. Чем больше часов ребёнок занимается АВА, тем, соответственно, лучше результат. К сожалению, родители аутистов не миллионеры, и все по-разному выходят из положения. Некоторые меняют свои квартиры на меньшие, а деньгами, оставшимися от обмена, расплачиваются за АВА. Возможно, мы так и поступили бы, но Ефрем у нас не единственный ребёнок, и лишать остальных детей нормальных условий для жизни мы не можем, а даже если бы захотели, то не смоли бы, так как опека ни при каких условиях не даст разрешения на ухудшение жилищных условий семье с детьми. Многие родители оплачивают дорогостоящие курсы, обучаясь АВА, и сами пытаются заниматься со своими детьми, но, к сожалению, это получается далеко не у всех, ведь мама – это мама, а не учитель. От мамы ребёнок ждёт любви и ласки, а АВА терапия – метод специфический, и не каждая мама способна работать со своим ребёнком так, как требуется. Я испытала это на себе – курс прошла, но заниматься с сыном АВА так, как надо, у нас не получается – он «сачкует», зная, что мама угадает все его желания без слов.
Через неделю Ефрему исполнится восемь лет. Больше всего АВА и PECS помогают аутистам в первые годы жизни, и чем старше ребёнок, тем меньше шансов остаётся ему помочь. Ещё пару лет, и Ефрем будет не обучаем, а значит, так и останется совершенно не социализированным, беспомощным человеком.
Ефрема спасёт только АВА, но у нашей семьи, как и у многих, нет денег на реабилитацию ребёнка.
S1880029
Добавлено 24.06.2014:
Откликаюсь на просьбы в личку сообщить номер карты Сбербанка. Тем более, что у Ефрема сегодня День Рождения.
4276 3800 4526 3212
Спаси Бог

___________________
Сегодня кто-то уже перечислил триста рублей, а я как раз должна именно эту сумму тераписту - он покупал Ефрему мотиваторы. Огромное спасибо!
Очень прошу, пишите мне (можно в ЛС), крещены вы или нет, и свои имена, будем за вас молиться.

Posts from This Journal by “аутизм” Tag

Может быть открыть счет и организовать сбор денег? Думаю, что многие бы откликнулись.
Один из специалистов посоветовал обратиться в фонды. Мало верится, но может, попробуем...
может правда, открыть счет для сбора денег? все таки соберется хоть какая-то сумма, которая поможет вашей семье? а мы еще и перепостим...
Если бы нашлась для нас такая невеста, которая могла бы быть по совместительству няней, было бы здорово...
Есть такая женщина - Таисия, в ЖЖ firnwen, она - мать ребенка-аутиста, которого ей удалось очень даже хорошо компенсировать. Я не знаю, где они занимались, но результаты радуют. Свяжитесь с ней? Может, она что-то посоветует? Правда, это Москва...
Мы уже месяц как вернулись домой, всё это время занимались устройством ребёнка, но тщетно - оказывается, в Москве не лучше чем везде. Спасибо, попробую связаться с этой мамой.
Вы так пишете о медикаментозном лечении РАС, как будто это однозначно плохо и помочь не может, только покалечить. Может быть, все-таки всё индивидуально?

Насчет системы: наше "любимое" министерство здравоохранения отвело на психо-неврологическую комиссию меньше десяти минут на 1 ребенка (и это в условиях низких з/п, дефицита врачебных кадров и большого количества детей). У врачей просто нет времени и возможности рассматривать все подробности. Это дефект не врачебной системы, а чиновничьей, как мне кажется, и не врачей надо обвинять.
Индивидуально? Может быть, если речь идёт не о РАС и не у детей, а о подростке - аутисте, которого "специалисты" с детства "глушили" много лет "тяжёлыми" препаратами, предназначенными для шизофреников, что сплошь и рядом. Такой аутист уже, разумеется, плотно "сидит на колёсах", и при отмене медикаментозного лечения у него начинается обыкновенная ломка, он становится неадекватен и агрессивен.
Этот рассказ хорошо бы дать Ане Даниловой для того, чтобы Правмир опубликовал. Там аудитория большая, можно надеяться на помощь. Ну, и реквизиты приложить.
Мне бы его в школу профильную устроить, больше ничего не надо... а АВА мы уж сами как-нибудь, с Божьей помощью.
Но в школы упорно не берут - в одних мест, говорят, нет, в других шифр не тот...
Система
Пользователь moscowfix сослался на вашу запись в своей записи «Система» в контексте: [...] текст родился сам по себе после прочтения следующего поста: Оригинал взят у в Сны и реальность [...]
Божьей помощи Вам и малышу. Откройте счет, чтобы люди могли помочь.
Спасибо, написала номер карты в теме, но слабо на что-то надеюсь, честно говоря - у всех сейчас слишком много своих проблем...
Вернуться в Москву совсем не вариант? Вы же об этом думали как раз в тему занятий...
Мы вернулись в Москву в середине мая, мужа перевели. И на другой день я уже бегала по школам, так как старшим в Украине годовые оценки не поставили - надо было их срочно устроить в школу. А потом поехала в школу для аутистов, там пришлось записаться на приём - ещё две недели ожидания, после чего вопрос, который задают в каждой школе и на который я замаялась отвечать: "Почему вы только сейчас спохватились устраивать ребёнка в школу? Где вы были раньше?"
Чтобы нас взяли эту школу, нужно, кроме всего прочего, подать необходимый перечень документов, а их моментально собрать невозможно - всем известна наша бюрократическая волокита. Кроме этого, нужно направление - необходимо пройти МПК, а записаться удалось только на начало сентября, потому что на июнь-июль всё забито, а на лето комиссия закрывается.
Откликаюсь на просьбы в личку сообщить номер карты Сбербанка. Тем более, что у Ефрема сегодня День Рождения. И продублирую, пожалуй, в теме.
4276 3800 4526 3212 Елена Владимировна Ж.
Спаси Бог
Сны и реальность
Пользователь all_gusha сослался на вашу запись в своей записи «Сны и реальность» в контексте: [...] Оригинал взят у в Сны и реальность [...]